Мир особых детей Статьи Особые дети - государственная помощь или...

Особые дети - государственная помощь или...

Поделиться в :
Delicious
Furl it!
Spurl
NewsVine
Reddit
YahooMyWeb
Technorati

особые детиГосударственная помощь «особым» детям

или истина в последней инстанции.

        Я мама «особого» ребенка. Что скрывается за словами «особый», что же такого особенного в моем малыше? Особыми у нас принято называть детей, имеющих

серьезные отклонения в психическом развитии и поведении, чтобы не употреблять термины «дефективный ребенок», «умственно отсталый», «психически ненормальный». Это дети с синдромом Дауна, аутисты, дети страдающие эпилепсией, шизофренией, различными генетическими заболеваниями. Естественно, семьи, воспитывающие особых детей , сталкиваются и с особыми трудностями.

        Помню шок первого диагноза, врача, которая говорит мне, что считает правильным ничего не смягчать и ничего не преувеличивать, общаясь с родителями. Что у моей дочки умственная отсталость и аутизм. Жуткая боль и страх перед будущим. Потом сомнения, а вдруг она ошибается? Один специалист, второй, третий.

        Диагноз ставят помягче: ЗПР и аутистические черты, но смыл тот же, а вот чем лечить, мнения совершенно расходятся. В какой-то момент, понимаешь, что измоталась сама и измотала ребенка, что надо на чем-то остановиться. Остановиться на районном враче в поликлинике мне не хотелось, зная по другим специалистам, и очереди, и отношение. Я выбрала уважаемый в народе институт коррекционной педагогики, и не жалею. Но, столкнуться с государственной «помощью» все же довелось.

        Ребенку-аутенку, помимо лечения, необходимы специальные развивающие занятия с логопедом, дефектологом. Цена за одно такое занятие в Москве доходит до 1500 руб. за час. Я воспитываю малыша одна, есть еще старшая дочь, такие расходы нам не по карману, и я решила обратиться за помощью в государственные службы. В каждом округе, есть несколько центров, куда люди могут обратиться с такими проблемами. Я обратилась в ближайший к дому – «Исток». Чтобы получить заветные бесплатные занятия, нам пришлось опять пройти всех их специалистов (данные уже проведенных обследований их почему-то не устраивали), и выйти на комиссию. На комиссии мне категорически посоветовали снять все назначения нашего лечащего врача, и дали список гомеопатических препаратов. На вопрос кто будет отвечать за последствия лечения, и с кем я могу проконсультироваться по его течению, мне ответили, что это мои личные заморочки, пейте, а через 2 месяца мы вас опять на комиссию пригласим. А как же занятия? Вот через 2 месяца и приходите, но сразу предупредили, что больше 5 занятий не дадут. Такому ребенку их надо минимум 5 в неделю, а тут всего 5! Объяснили, что это связано с тем, что центр перегружен, а так каждому хоть что-то достанется.

        Второй моей попыткой найти государственные занятия для ребенка была лекотека. Это относительно молодая идея о создании при детских садах занятий для детей, имеющих трудности в развитии. Про лекотеки у нас мало кто знает. На сайте департамента образования в нашем округе указано 4 лекотеки. Одна, как оказалась, еще не работает (и до сих пор не работает), другая только для детей с ДЦП, третья перегружена, и нас не взяли, а вот в четвертую, о счастье! дочку записали. Психолог нам сразу понравилась, легко нашла контакт с ребенком. Комната оборудована просто великолепно. Масса развивающих игрушек. Только вот занятие – полчаса в неделю, в 18 часов вечера, когда трехлетний ребенок уже плохо может заниматься. А до этого у психолога работа в детском саду. Ну, хоть что-то, начали ходить. Счастье длилось не долго, через месяц нам сообщили, что лекотека закрывается – нет финансирования.

        Следующей моей попыткой получить хоть какую-то помощь от государства стал вопрос со специализированным детским садом. Вот краткие хроники наших похождений. Попробуйте представить, что при этом надо работать.

        Я начала с того, что зашла в ближайший к дому коррекционный садик. Там мне объяснили, что попасть сюда можно только через медико-педагогическую комиссию, а  направление в нее надо получить в районной поликлинике. Я пошла к участковому врачу. Она сказала, что она таких направлений не дает, а дают специалисты, т.е. в нашем случае это может быть невролог или логопед. Я пошла к неврологу, там мне объяснили, что она такого направления дать не может, это нужно к психоневрологу, но в нашей поликлинике его нет, надо поехать в другую. Я поехала в другую, психоневролог сказала, что такие направления дает она, но для этого я должна пройти с ребенком полную диспансеризацию в поликлинике, и обследования в 6-ой психиатрической больнице. Заодно предложила оформить ребенку инвалидность, чтобы получать денежную помощь и льготы.

        Что такое диспансеризация в нашей поликлинике? Это чтобы попасть к логопеду - запись раз в неделю, народ стоит на улице с 6 утра. В 8-30 открывается поликлиника, в 8-35 свободных мест к логопеду нет. С окулистом проще – живая очередь. Мы с дочкой были ровно 50-ые. Здоровый ребенок это с трудом выдержит, а для аутенка это совсем беда. Диспансеризацию мы осилили. Наступила очередь 6-ой больнице, в народе «шестерки». Чтобы попасть в поликлинический отдел надо приехать туда записаться, через 3-2 недели примут. Место было только на 10 утра, или ждать еще пару недель. Я выбрала 10 утра, боясь опоздать с оформлением в садик, а это значит, выезжать в 8, и в час пик с двумя пересадками тащить малыша. Чтобы ей было легче это пережить, я дала успокоительное. Первый день нас смотрела только психиатр. Минут 5. Дочка в контакт с ней не вступила, меня что-то поспрашивали довольно доброжелательно, что-то написали в карте. Карту, кстати, на руки не дают и возможности узнать, что там про твоего ребенка пишут тоже нет. 

        На следующий день нас смотрели дефектолог и логопед. Больше всего меня потрясла дефектолог. Дочка там почти ничего не выполнила из ее заданий, и на тот момент еще ничего не говорила. Врач (может этому их учат в институте на курсе по психологии?) решила, что лучшее, что она может для меня сделать – это убить во мне всякую надежду, что ребенок как-то выровняется. Она подробно и с доказательствами объяснила мне, что моя дочь «никакая» в интеллектуальном плане, и что даже если дальше и пойдет какой-то прогресс, то база, которой ребенок должен располагать в ее возрасте, отсутствует, т.е. не на что опереться, что я должна понимать, что «умственная отсталость это не воспаление легких, это не лечиться». После беседы с ней мне пришлось обратиться за помощью к профессиональному психологу, уже для себя.

        И вот последний кабинет, где занимаются детскими садами. Врач с лицом, как будто мой визит – самое ужасное для нее в жизни. Меня спрашивают, какой садик я бы хотела. Я отвечаю, что для детей с задержкой психического развития, поближе к дому. «Такой сад Вам не подходит», можем предложить сад для умственно отсталых, и называет адрес примерно в 1,5 часов езды от моего дома. Я на тот момент и не очень понимала разницу между садом ЗПР и садом УО, но объяснять мне никто ничего не собирался. Я пытаюсь пояснить нашу ситуацию, чтобы найти какое-то решение, объясняю, что возить туда ребенка почти не реально, она долго так не выдержит, а как можно сдать ее туда на пятидневку, когда для нее и полдня серьезная нагрузка?! Это никого не интересует. «В этот пойдете? Нет – ждите в коридоре».

        Ничего толком не поняв, я жду в коридоре. В конце концов, районная врач психоневролог что сказала? Пройдете диспансеризацию, обследование в шестерке, дам направление на ПМК, а там уж и садик на горизонте. В шестерке мне дали запечатанный конверт для районного врача- результаты обследования, которые родителям почему-то знать не положено.

        Сюрприз мне ждал при распечатывании районным врачом этого конвертика. «Вам в шестерке поставили атипичный аутизм и умственную отсталость», сказала она, замазывая в карте свой диагноз: ЗПР + аутичные черты, «а с шестеркой не спорят, это истина в последней инстанции». А также они пишут, что от специализированных ДОУ мать отказалась. Как отказалась, а для чего я все это делала? С таким диагнозом направление на МПК я Вам не дам, а вот инвалидность оформим.

        Я поехала к заведующей поликлиническим отделением 6-ой больницы с просьбой пересмотреть диагноз, потому, что он закрывает нам дверь в заветный садик. Я привезла ей документы: выписку из НИИ психиатрии, где дочка лежала две недели, справку от лечащего врача из ИКП, которая нас ведет уже больше года. Т.е. мнение квалифицированных врачей, которые ребенка хорошо знают, а не смотрели 10 минут, из которых 8 в экран компьютера. Диагноз: ЗПР + аутичные черты. Наивная. Заведующая истиной в последней инстанции их даже смотреть не стала: «У меня свои врачи». Все, чем она согласилась помочь, это посмотреть ребенка повторно через 4 месяца. Я решила обратиться в вышестоящую организацию, и с удивлением поняла, что ее нет. Нет даже никакой комиссии, где можно было бы оспорить этот диагноз. Думаю, что именно это и способствует хамскому обращению с родителями.

        Пока вопрос повис в воздухе на 4 месяца, я решила оформить инвалидность. Еще комиссии, записи, очередь на 1,5 месяца. Вот последняя комиссия, и вдруг нам отказывают. Причина: ребенку не достаточно быть больным, надо чтобы Вас лечили-лечили и не вылечили. Все то, что мы делаем с дочкой: лечимся у психоневролога из ИКП, ходим на отличные занятия в «Наш Солнечный Мир», где иппотерапия, дефектолог, соматосенсорная терапия, кинезотерапия, игровая терапия, логопед -реабилитацией не считаются. Реабилитация и лечение это только госпитализация в шестерку. Без этой госпитализации инвалидность не дадим. А вот туда-то я никак не хочу, и никому не советую.

        Позже, я выяснила, что это исключительно их инициатива, что нет законного основания для обязательной госпитализации. Инвалидность нам оформили, но на следующий год (а это ежегодное хождение по мукам), предупредили, что без «истины в последней инстанции» – не продлят.

        С садиком у нас так и не решилось. Мы продолжаем делать все то, что реабилитацией не считается. Вселяет надежду Питерский центр «Надежда», где мы прошли курс транскраниальных микрополяризаций. Это метод лечения различных форм нарушений психического  и речевого развития у детей, дающий неплохие результаты. Дочка заговорила, растет и радует маму.

        И храни нас Бог от государственной помощи.

        Эту статью я публикую и в Московском Комсомольце.

Задать вопрос или оставить комментарий.

Новикова Елена.

 
Поделиться в :
Delicious
Furl it!
Spurl
NewsVine
Reddit
YahooMyWeb
Technorati

Подпишитесь на наши новости:

Новости аутизм - mirod.ru